Cristiane Souza Bertone, M.S.Ed., BCBA
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La semana pasada le pasó algo realmente aterrador a mi madre. Fue secuestrada por un rescate. Todo está bien ahora, por suerte. Salió de esta terrible experiencia de una sola pieza a pesar del trauma.

Al observar su reacción a tal evento, comencé a pensar en cómo desarrolló esta superpotencia para mantenerse estable frente a la adversidad.

Mamá creció como hija de inmigrantes pobres y nunca tuvo acceso a la educación, nunca completó la escuela primaria, se casó con un hombre que ella describió como inteligente y fascinante. Cuando salían juntos, se sentaban bajo el cielo en un banco tomados de la mano en el pequeño pueblo donde ella vivía. Él le contaba sobre todas las estrellas y los planetas.

Las primeras experiencias de mi padre incluyeron ser expulsado de las escuelas, el ejército y la sociedad en general. A continuación, mi padre se convirtió en un estudiante autodidacta e independiente. Él no pertenecía, y la gente decía que su comportamiento era extraño. No tenía amigos, tenía muchas dificultades con el lenguaje, y socializar no era su fuerte. Así que los libros se convirtieron naturalmente en sus amigos mientras leía por placer y compañía.

A medida que crecía, dominaba la habilidad de comunicarse con la gente a través de los conocimientos que había adquirido de los libros, sin embargo, nunca pudo relacionarse con nadie a nivel personal. Mi padre era un brillante narrador de historias. Compartía con sus hijos los cuentos de su infancia que eran una mezcla de aventura y tragedia. Era un niño que nunca fue entendido.

Su matrimonio fue arreglado. Mi madre me dijo una vez: "Me estaba haciendo vieja (¡tenía 18 años!) y la madre de tu padre sólo quería a su hijo mayor fuera de la casa". Nos tuvieron a mi hermano y a mí poco después de casarse.

 

Mi madre me dice que sabía que algo era diferente en mi hermano cuando estaba en su vientre.

Ella lo describió como hiperactivo y tenía la sensación de que sería un niño difícil. Mi hermano nació con unas condiciones que, rápidamente 52 años después sabemos que son el autismo y el desorden bipolar.

A lo largo de su vida, luchó contra otros trastornos mentales graves como la depresión clínica y el trastorno de despersonalización. La vida siempre ha sido difícil para mi hermano. Crecimos en un hogar volátil. Mi padre era un buen proveedor, trabajaba duro y largas horas para darnos una vida decente. Odiaba el aspecto social de tener una familia, que nos verbalizaba a diario con acciones o palabras hirientes.

Cuando mi hermano llegó a la adolescencia, tuvo un inicio abrupto del trastorno bipolar. Me rompió el corazón verlo sufrir ya que en ese momento no teníamos conocimiento de su condición y no había muchos recursos. En ese momento, los médicos no estaban capacitados para tratar o incluso diagnosticar tales condiciones.

Mi hermano estuvo sin tratamiento durante muchos años. Estuvo a punto de morir y tuvo que pasar largas temporadas en hospitales psiquiátricos. Vi cómo mi familia se desvanecía. Esta locura era nuestra forma de ser. Nunca celebramos las fiestas ni los hitos. El matrimonio de mis padres se desmoronó. Permanecieron juntos porque mi padre no podía vivir de forma independiente y se habría perdido sin el apoyo de mi madre.

Mi madre sufría de depresión clínica. Luchó durante años tratando de entender este lío caliente que era nuestra familia. Yo era el atípico, el flotante que nunca encajaba en el rompecabezas. Yo era el que siempre trataba de hacer la paz, tratando de pegar nuestras piezas rotas. No tenía voz. Yo era un espíritu rebelde enojado por toda la situación.

Hace unos 10 años, a mi padre le diagnosticaron autismo y el año pasado el doctor finalmente le dio el diagnóstico de esquizofrenia. No se le trató la esquizofrenia hasta hace poco, después de un episodio muy agresivo contra mi madre que lo llevó al hospital.

Mi hermano está ahora estable. Le diagnosticaron y comenzó el tratamiento para el trastorno bipolar hace unos 20 años. Pensamos que lo perderíamos de nuevo cuando desarrolló el trastorno de despersonalización hace unos años. No me di cuenta de que tanto mi padre como mi hermano cumplían los criterios para el autismo hasta que empecé a trabajar con personas discapacitadas a mediados de los treinta.

Ha sido un gran viaje.

Mi hermano y mi padre todavía no se hablan. Nunca se aceptaron o incluso se toleraron mutuamente. Mi padre ahora vive en un asilo de ancianos debido a la enfermedad de Alzheimer avanzada. Parece feliz y comunicativo porque no sólo ha perdido la memoria, sino que también ha sido tratado por la esquizofrenia, lo que le ha impedido tener una calidad de vida. Cuando visito a mi padre hoy, no reconozco esta alma amable y gentil.

Mi madre desarrolló una fuerza y resistencia inimaginables a lo largo de estos años. Como resultado, ella es una fuerza a tener en cuenta. La semana pasada fue secuestrada en Brasil, donde yo crecí y donde ella aún vive. Mientras me describía lo que pasó, me conmovió su habilidad para mantenerse fría cuando su vida estaba en juego. Pero, entonces, me acordé: Mi madre tiene superpoderes. Uno de ellos es el poder de sobrevivir en medio de una tormenta destructiva que altera la vida. Ella nació en la adversidad y la vivió toda su vida. Sus habilidades de supervivencia fueron muy útiles cuando se enfrentó a otro enorme desafío: mantenerse con vida. Su resistencia, fuerza y coraje le permitieron ver otro día.

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